أعلنت رابطة ضمور العضلات في ليبيا، وفاة الطفلة حور أحمد باره، إحدى المصابات بمرض ضمور العضلات الشوكي، عن عمر ناهز العامين، بعد مرورها بوعكة صحية شديدة جراء المرض.
وجددت الرابطة على حسابها الرسمي، مطالبتها جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية، بتوضيح أسباب عدم إيفاد الأطفال حتى الآن، لتلقي الحقنة الجينية “زولجنسما” في دولة الإمارات.
في السياق نفسه، ناشدت أم الطفلة منى فرج عطية حماتي المصراتي ذات الخمسة عشر عاما، والتي وافتها المنية متأثرة بمرض ضمور العضلات بعد وعكة صحية، ناشدت السلطات المعنية تدارك الوضع والتكفل بعلاج طفليها الآخرين المصابين بالمرض أيضا.
وطالبت الأم في تسجيل صوتي نشرته رابطة مرضى ضمور العضلات؛ بمساعدة عائلتها التي تعاني الفقر الشديد، وتمكين طفليها من أدنى حقوقهما في العلاج.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات
