أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات وفاة الطفلة ميرا هويدي إحدى مرضى الضمور العضلات الشوكي.
وأضافت الرابطة، اليوم في منشور على حسابها الرسمي بفيسبوك، أن الطفلة البالغة من العمر 3 سنوات كانت مستهدفة بالحقنة الجينية (زولجنسما) في دولة الإمارات، قائلة: إنها انتظرت العلاج لسنوات.
وتعهدت رابطة مرضى ضمور العضلات بما وصفته بـ”عدم السكوت عن جريمة الإهمال”
وبحسب بيانات الرابطة فإنّ إجمالي الوفيات المسجلة لدى المنظمة تجاوز 160 حالة منذ أغسطس 2021 أغلبهم قضوا لعدم وجود الرعاية الصحية بشكل كامل، وفق قولها.
المصدر: رابطة ضمور العضلات
