قال رئيس منظمة مرضى ضمور العضلات محمد أبو غميقة، إن الأدوية الخاصة بمرضى ضمور العضلات تصل بشكل متقطع، وإن إجراءات تسفير المرضى توقفت رغم وجود 29 طفلا بحاجة عاجلة لحقن جينية، لم يسافر منهم سوى 6 أطفال منذ يوليو الماضي.
وأضاف أبو غميقة في تصريح للأحرار، أن عدداً من الأطفال توفي نتيجة تأخر العلاج، بينما تعرض آخرون لمضاعفات حرمتهم من فرصة أخذ الحقن الجينية لاحقاً، مشيراً إلى أن المعدات والتحاليل الجينية اللازمة لتشخيص المرض ما تزال غير متوفرة، الأمر الذي يعطل الأطباء عن إجراء التشخيص السليم وفق تعبيره.
وأكد أن وعود الحكومة بشأن توفير الحقن الجينية الخاصة بالضمور الشوكي وضمور العضلات لم تنفذ حتى الآن، في حين توقفت أدوية “دوشين” منذ 4 أشهر، لافتا إلى أن المرضى وذويهم يستعدون لتنفيذ وقفة احتجاجية، اليوم الثلاثاء، لمطالبة حكومة الوحدة بتنفيذ وعود توفير الأدوية وتسفير الحالات الحرجة للعلاج في الخارج.
وكشف أبو غميقة، أن عدد الوفيات المسجل لدى المنظمة منذ عام 2011 بلغ 165 حالة، معظمها بسبب قصور التنفس، مشيراً إلى أن مطالب الأطباء تتمثل في توفير أخصائيي تنفس وجراحين للعمود الفقري وفرق علاج طبيعي.
المصدر: ليبيا الأحرار
