أعلن جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية بدء مستشفى الأطفال بطرابلس بإعطاء العلاج الجيني (Amandys) للمرضى المصابين بضمور العضلات من نوع دوشين، ممن لديهم طفرة جينية قابلة للعلاج، وذلك بعيادة الأعصاب التابعة للمستشفى، وذلك ضمن جهود حكومة الوحدة الوطنية، وطنية لتوطين العلاج، وفق الجهاز.
من جانبها، أكدت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا بدء إعطاء دواء Amandys الوريدي لمرضى الدوشين لأول مرة في ليبيا.
وقالت الرابطة إن عضو اللجنة العلمية العليا لعلاج مرضى ضمور العضلات سهام الشريف باشرت اليوم الأحد بإشراف ومتابعة شركة شمال إفريقيا المستوردة لأدوية الدوشين، إعطاء الدواء بمستشفى الأطفال طرابلس “مستشفى الجلاء”.
وأوضحت الرابطة أن الدواء قد توفر منذ ديسمبر الماضي ولكن بسبب نقص بعض المستلزمات التشغيلية “فلاتر” حصل هذا التأخير الخارج عن إرادة الجميع ، وفق قولها.
وطمأنت الرابطة المرضى المستهدفين بهذا الدواء، أن الفلاتر المطلوبة لتلقي هذا العلاج قد توفرت بكمية تُغطي الاحتياج، لافتة إلى أن باقي المراكز الطبية لم تشرع في إعطاء الدواء بسبب الإجراءات الجمركية التي ستتم خلال أيام قليلة، بحسب قولها.
وكانت رابطة مرضى ضمور العضلات اشتكت أكثر من مرة من تأخر الحقن الجينية المخصصة لعلاج المرض، وتأخر أو انقطاع بعض الأدوية وإجراء بعض التحاليل الجينية.
كما صرح رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات محمد أبوغميقة، بأن آخر دفعة من مرضى الضمور أرسلتها حكومة الوحدة الوطنية لتلقي الحقن الجينية في الخارج، كانت إلى القاهرة في مايو 2023، ومنذ ذاك الوقت وحتى الآن سُجّلت عدة وفيات بسبب تأخر تناول الحقنة الجينية، على حد قوله.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
