أعلنت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا عن وفاة الطفلة زهرة بلال إسماعيل إحدى مرضى ضمور العضلات المستهدفين للحقن الجيني من مدينة تاجوراء عن عمر سنة و 6 أشهر.
وأوضحت الرابطة أن سبب الوفاة كان تأخر الحقن الجيني وانقطاع دواء ريسدبلام “Risdiplam”، بحسب الرابطة.
وأشارت الرابطة إلى أن زهرة كان عمرها 8 أشهر عندما تم تسجيلها في قائمة الحالات المرشحة لأخذ الجين وبقيت في الانتظار لفترة 8 أشهر أخرى وفارقت الحياة .
وفي يوليو الماضي أعلنت الرابطة وفاة 3 من مرضى ضمور العضلات خلال أسبوع واحد، وهم “بيان، ومنصور، وناجي”، مبدية استياءها من عدم توفير الأدوية والتحاليل الجينية وفتح وحدة رعاية صحية لمرضى الضمور
وفي الـ23 من يوليو ، أصدر رئيس حكومة الوحدة الوطنية عبدالحميد الدبيبة، تعليماته بتوفير المعامل الجينية الخاصة بمرضى ضمور العضلات وعائلاتهم، والبدء بإجراءات توريدها مع ضرورة الاستمرار في إجراء التحاليل الجينية للمرضى وعائلاتهم.
وشدد الدبيبة على استكمال علاج الحالات البالغ عمرها أقل من سنتين عاجلا، وتوفير الأدوية التخصصية والعامة، المتعلقة بهذا المرض من خلال الشركات المُصنعة.
ووجه الدبيبة بضرورة تنفيذ برنامج العلاج الطبيعي بالداخل، من خلال الاتفاقية التي أبرمها جهاز تطوير الخدمات العلاجية مع إحدى الشركات المتخصصة، وإعطاء الأهمية لهذا البرنامج.
وفي يونيو الماضي، طالب عدد من مرضى ضمور العضلات حكومة الوحدة بوضع بحل جذري للعراقيل الصحية التي يتعرضون لها في عموم البلاد، لا سيما المتعلقة بحصولهم على الأدوية.
المصدر: رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا
